Descripción de los síntomas:

Recuerden que la descripción de los síntomas está basada sobre todo en lo que ha sido su manifestación durante el transcurso de mi propia enfermedad. Como se señala en las tablas, no todos los pacientes tenemos todos los síntomas ni en igual intensidad. A mi "me tocó en suerte" una gran cantidad de ellos y en la descripción siguiente trataré de que el lector pueda comprender, leyendo, lo que tuve que aprender sintiendo y analizando.

  1. Fatiga: como mencionamos anteriormente, la fatiga es el síntoma fundamental que caracteriza al SFC y, al ser un síntoma común con otras enfermedades como el Síndrome post-Lyme (53), la Enfermedad de Addison (54), la Esclerosis Múltiple (55) y la Fibromialgia (56), su falta de diferenciación puede llevar a confusión (57). La fatiga, en un día "normal" para nosotros, es más o menos equivalente a lo que sería el estado de alguien que, en condiciones óptimas de salud, ha jugado un partido intenso de baloncesto (58): sensación de debilidad muscular en mayor o menor grado (59), rechazo a efectuar inmediatamente algún otro tipo de ejercicio y deseo de reposar, aunque la sensación de euforia y placer que produce la práctica del deporte es reemplazada por malestar general que se parece mucho a la que sentimos cuando nos está empezando una gripa.

  2. Cuando estamos en "crisis", la palabra "fatiga" no nos parece adecuada para expresar con claridad la situación de indefensión, devastación y "apabullamiento" que nunca antes en su vida un paciente con SFC había experimentado (60), por lo cual es tan difícil su descripción: es la mezcla de un intenso cansancio físico y un intenso cansancio mental con una sensación de confusión y un gran deseo de desentendernos de cualquier tipo de actividad física o intelectual. No queremos (y realmente casi no podemos) ni ver ni oír ni entender y cualquier inconveniente leve nos parece insuperable pero, al mismo tiempo, podría caérsenos la casa encima y casi no nos importaría. En los momentos de "crisis", la realización de cualquier actividad "normal" (bañarse, vestirse, preparar una comida, etc.) es muy difícil para el paciente (29) (36), a veces imposible, y generalmente es seguida de un aumento del malestar y de la debilidad, inmediatamente o a las pocas horas e incluso al día siguiente (61) (62).

    Es muy frecuente que, al sentirnos un poco mejor, intentemos realizar las actividades que consideramos necesarias (ir al supermercado, llevar el carro al taller, organizar la biblioteca, etc.) sin darnos cuenta que nos estamos sobrepasando (63) (64) (el entusiasmo de sentirnos mejor y el "yo soy capaz" destinado a reconfortar nuestra autoestima, que usualmente se nos devuelve como un boomerang), lo que desencadena una reactivación de nuestros síntomas (65) que puede durar entre uno y cuatro días. En este punto la fatiga es de tal magnitud que no solamente implica la necesidad urgente de evitar cualquier tipo de actividad física sino también mental. Pedirle a un paciente en crisis que dedique atención a cualquier cosa es pedir demasiado: requiere tanto esfuerzo que la mente se niega (37). Es como pedirle a un médico, después de un turno de 48 horas en urgencias de un hospital de guerra, que haga una exposición acerca de los efectos de la devaluación del dólar sobre la cobertura de salud en su ciudad, o como pedirle a alguien que acaba de ser despedido de su trabajo que haga un resumen del último libro que leyó (el Quijote por ejemplo!!).

    No es fácil medir la intensidad de la fatiga (66) (67) (68) y, mucho menos, expresar la intensidad de lo que se está sintiendo. Por eso he tomado la siguiente tabla, elaborada por el Doctor Bell (69) y he intentado hacer una "traducción" de cada escala basándome en lo que ha sido y sigue siendo mi propia enfermedad:

 

Puntos

Síntomas

Traducción
100 Sin síntomas Buen día!! Estoy descansada, con energía.
90 Sin síntomas en reposo, algunos síntomas con ejercicio. Promedio de actividad normal. Otro buen día pero no como para trabajar horas extras. ¡Solamente lo necesario!
80 Algunos síntomas en reposo que se aumentan con el ejercicio. Restricción mínima en actividades que requieren ejercicio. Capaz de trabajar pero con dificultad si requiere ejercicio. Estoy cansada. Tal vez no dormí bien. Alcanzo a hacer mis cosas (más despacio, pero alcanzo), claro que con cuidado porque los músculos me duelen un poquito.
70 Algunos síntomas en reposo, con actividades diarias normales limitadas. Actividad restringida a un 90%, mayor si se requiere ejercicio. Hábil para trabajar con dificultad. ¡¡Qué cansancio!! Si pudiera dormir otro ratico...¡pero tengo tanto qué hacer! Me duelen los músculos y me da miedo empeorar. Mejor dejo las cosas pesadas para mañana.

60

Síntomas moderados en reposo, limitación clara de las actividades diarias a un 70-90%. Incapaz de trabajar si requiere ejercicio pero capaz de trabajar en actividades ligeras en horario flexible.

¡¡Qué horrible!! ¡Parece que no hubiera dormido en toda la semana! Todos mis músculos están rígidos, parezco una momia pero una momia adolorida. Me siento incapaz de hacer algo pero tampoco puedo dejar todo tirado. Me tocará hacer solamente lo que pueda hacer sentada (ojalá mi jefe entienda).

50

Síntomas moderados en reposo, moderados a severos con ejercicio. Nivel de actividad reducido a un 70%. Hábil para trabajo mental ligero 4-5 horas al día pero con períodos de reposo.

¿Me tengo que levantar?? Está bien ¡pero no esperen que arregle mi cama!! ¿Viene visita? Entreténganla mientras me arreglo (unas dos horas) y cuéntenle que tengo que descansar (por favor ¡que no se quede todo el día!). Me siento como el "hombre increíble", con balones en lugar de músculos y con mucho dolor cuando me muevo y siento la cabeza como si no fuera mía, con un dolor como "tonto" y embotada. ¿Cómo haré para terminar ese trabajo?.

40

Síntomas moderados en reposo, moderados a severos con ejercicio. Promedio de actividad reducida a un 50-70%. Hábil para trabajo mental ligero 3-4 horas al día pero con períodos de reposo.

No me quiero levantar, estoy MUY cansada y MUY adolorida. Pero bueno, está bien: me siento en la silla y reviso ese documento. Pero solo ESE porque no puedo ni pensar: estoy con la idiotez ¡subidísima! Además veo todo borroso ¿cómo voy a leer bien?

30

Síntomas moderados a severos en reposo, síntomas severos con cualquier ejercicio. Promedio de actividad reducida al 50%, con incapacidad de salir de su casa. Hábil para trabajo mental ligero 2-3 horas al día pero con períodos obligados de reposo.

¿Ir a la cocina? ¡No!! Al baño solamente. ¿Bañarme? Sí, pero sentadita en la tina porque parada no aguanto y, además, con agua bien caliente a ver si me mejora un poquito este dolor. Y sin champú porque los brazos y las manos no quieren hacer nada. ¿Trabajar? ¿Qué es eso? ¿Pensar en qué? No, si ya no tengo cerebro: ¡se volvió gelatina.

20

Síntomas moderados a severos en reposo, síntomas severos con cualquier ejercicio. Nivel de actividad reducido al 30-50%. Confinado a la cama la mayor parte del día. Incapaz de concentrarse más de una hora al día.

¿Ir al baño? ¿Porqué no me traen el baño aquí? ¡Háblame! Cuéntame cualquier cosa pero que no sea importante porque no entiendo nada y, además, después no me voy a acordar: es sólo para no sentirme tan sola y para tratar de olvidar un poquito el dolor.

10

Síntomas severos en reposo. En cama la mayor parte del tiempo. Síntomas cognitivos marcados que no permiten la concentración.

¡Auxilio! ¡Tengo que ir al baño!! ¿Será que es muy horrible si me orino en la cama? (Tal vez sí, no?) ¿No habrá alguien que pueda respirar por mí? ¡Yo ya no alcanzo!! Que llegó...¿quién?? ¿Lola? ¿Mi mamá se llama Lola?? Ay, sí!! ¡Mi mamá se llama Lola!!!

0

Síntomas severos continuamente. En cama todo el tiempo. Incapaz de cuidar de sí mismo.

No, no, no!! No puedo ni pestañear. Además, este dolor es muy horrible!! Y total, ni veo ni oigo ni entiendo. ¿Será que me estoy muriendo? No!! No me estoy muriendo. Esperemos a mañana a ver como está la marea. ¡Esto no puede durar más de un mes!!

  1. Síntomas de Músculos y Articulaciones: el síntoma muscular más importante en el SFC es la fatigabilidad. Después de un esfuerzo físico comparativamente pequeño, el músculo responde con cansancio desproporcionado (70) y con reducción en la potencia y en la resistencia (71) (72) y pueden pasar entre uno y cinco días para recuperar su nivel inicial (73). La sensación es de gran debilidad acompañada de "retraso" de los músculos para responder a nuestros deseos (74) y, si el ejercicio fue considerable (para nosotros), aparecen contracturas, rigidez y, por supuesto, dolor (75) (76). También es frecuente que, después de ejercicio moderado, la sensación sea de no poder "gobernar" efectivamente nuestros músculos porque aparecen movimientos "torpes" (por lo incoordinados) y dificultad en los movimientos finos (77). Por ejemplo, después de un rato de estar escribiendo (a mano, por supuesto), nuestra caligrafía se nota cada vez más distorsionada; sostener un libro durante unos minutos sin apoyo probablemente desencadenará contractura dolorosa y sensación de debilidad intensa (78) en las manos, las muñecas y los antebrazos e imposibilidad de voltear una página; subir una escalera produce dolor, contractura y debilidad especialmente en los muslos; bajar la escalera produce dolor, contractura y debilidad en las caderas y los muslos y, algo tan sencillo como caminar en forma continua no es tan sencillo para nosotros: perdemos fácilmente el equilibrio (79), nos sentimos torpes (80) y, además, nos cansamos mucho más rápidamente que nuestros acompañantes. Por estas razones, los sitios muy concurridos como centros comerciales grandes o reuniones sociales con mucha gente no nos llaman mucho la atención: un tropezón y, muy seguramente, o nos vamos al suelo o parecemos embriagados. A pesar de los consejos que nos dan las personas con muy buena voluntad, varios estudios han mostrado que la debilidad y la fatigabilidad característicos de nuestros músculos no se deben a desacondicionamiento físico producido por inactividad (73) (81) ni a falta de motivación o esfuerzo (82).

El otro síntoma importante que compromete músculos y articulaciones en el SFC es el dolor: para algunos pacientes el dolor no es un síntoma preponderante porque solamente aparece cuando están en crisis o porque su intensidad es fácilmente controlable con medicamentos analgésicos o antiinflamatorios pero, para otros pacientes (entre los cuales me incluyo), el dolor sí constituye una parte muy importante de la enfermedad (83). Para nosotros, cualquier parte del cuerpo es susceptible de presentar dolor: los músculos, los tendones y sus zonas de inserción, las articulaciones, las uniones de las costillas con el esternón, etc. El dolor puede ser difuso, localizado, generalizado o limitado a una zona específica del cuerpo; puede ser un acompañante constante de las crisis o presentarse de forma independiente; puede ser de tipo contractura, calambre, punzada, rigidez, o simplemente "dolor" y puede aumentar con algunos movimientos o disminuir con algunas posiciones (84). Nuestros músculos son particularmente sensibles a golpes y presiones: los brazos o las piernas apoyados en superficies duras o los saludos afectuosos de los amigos que presionan los brazos o los antebrazos, los efusivos abrazos "colgados" de los niños o los "golpecitos" con que algunas personas refuerzan sus chistes, son algunas de las cosas que nos pueden llegar a causar terror cuando tenemos dolor, a pesar de que, aparentemente, los pacientes con SFC tenemos una mayor tolerancia al dolor (85).

La descripción del dolor, especialmente cuando es más severo, puede ser difícil y llevar a expresiones tan extrañas como "me duele la rodilla como si me estuvieran arrancando la rótula" o "me duele respirar, me duelen las costillas y el esternón" o "tengo frenada la cadera, se me pegó la cabeza del fémur" o "me pasó una aplanadora por encima". Si estas descripciones las hago yo, que soy médica, ¿se imaginan a los pacientes no médicos tratando de hacerse entender? ¿se imaginan la cara de escepticismo del pobre médico y lo que piensa cuando oye esto, al tiempo que no encuentra grandes signos externos de inflamación (1)? ("¡¡Miércoles!! Hay que llamar al psiquiatra ¡¡pero ya!!). La imagen que viene a mi mente cuando estoy en una crisis con contractura severa es la de la tortura del potro, tan popular en las épocas de la Inquisición: todos los músculos contracturados pero todos los tendones sobreextendidos (clarísimo, no?). Hay dolores aún más complicados de explicar: "me duele el periné", que significa que no parece que duela ni la vagina, ni la vejiga, ni el recto, pero que el dolor sí está.

Otro tipo de dolor, que generalmente acompaña a los ya descritos, es de tipo ardor (como de quemadura), localizado en la piel, más marcado sobre las zonas dolorosas (sobretodo en las zonas de inserción tendinosa) y sin relación con rozaduras ni aparición de rash. En ocasiones este "ardor" se generaliza en forma similar al descrito por pacientes que tienen una fiebre intensa y, al rozar con algo la piel o el cuero cabelludo, produce una sensación muy intensa y desagradable de "erizamiento" y contractura generalizada (la imagen es como la de un gato en posición de defensa, teniendo en cuenta que no me gustan los gatos).

3. Síntomas Neurosensoriales:

  1. Oculares y visuales: la fotofobia (hipersensibilidad a la luz) es un síntoma muy frecuente y, aparentemente, se debe a que nuestra pupila (al igual que el resto de nuestros músculos) no responde rápidamente o responde mal al reflejo que, normalmente, contrae la pupila para regular la cantidad de luz que debe entrar a los ojos (86); pero el síntoma más molesto es la visión borrosa porque puede llegar a ser una gran limitación: en medio de una crisis, es frecuente que ver televisión o leer se conviertan en una gran hazaña porque nuestros ojos son incapaces de "enfocar" adecuadamente. A mí me encanta leer y ya aprendí que, fijando la mirada en la página, después de esperar un poco ya puedo enfocar mejor; pero si alguien llega y tengo que levantar la mirada para ver su cara, lo único que logro durante un rato es ni poder seguir leyendo ni ver la expresión de la cara de la persona que llegó. Cada movimiento de los ojos, sobretodo cuando la crisis tiene mayor componente de fatiga que de dolor, requiere de esperar un ratico para poder volver a enfocar. Es difícil explicarle coherentemente al oftalmólogo que "a veces veo como si estuviera dentro de una piscina" y terminé resignándome porque ya entendí que, en realidad, no es mucha la ayuda que para este síntoma tan molesto se puede conseguir (87). Cuando la fatiga en los músculos oculares llega a ser muy pronunciada, puede suceder (aunque afortunadamente no es muy frecuente) que se llegue a presentar diplopía (visión doble) o que, al tratar de seguir objetos que se están moviendo rápido, nos aparezca malestar, náusea y oscurecimiento pasajero de la visión (88). Además, también tenemos una pérdida en la percepción de profundidad (89) que, inevitablemente, aumenta nuestra sensación de "torpeza" por los pequeños o grandes desastres que ocasionamos a nuestro paso: vasos volcados y tapetes manchados, "pirámides" de cosas en los supermercados derribadas, etc. Otro síntoma bastante molesto es la resequedad en la mucosa ocular, cuerpo extraño" y, de nuevo, intolerancia a la luz (90). Es muy fácil, como me sucedió al principio de la enfermedad, confundir la resequedad y las molestias que esta trae (incluyendo el que puede llegar a producir dolor, y la sensación consecuente de "enrojecimiento) con una conjuntivitis y tratar de manejarla como tal hasta que el oftalmólogo dice muy enérgicamente "los medicamentos en los ojos no son tan inocuos como la gente piensa, pueden traer consecuencias serias". Y lo peor es que tiene razón: cuando la resequedad es muy intensa y muy frecuente, el oftalmólogo debe investigar la presencia de otro tipo de enfermedades (91).

  1. Auditivos: los tinnitus (pitidos, zumbidos, murmullos) no son infrecuentes y aparece, además, una nueva sensibilidad a ciertos sonidos y algo que podría definirse como hiperacusia: el volumen alto, cuando estoy en crisis, me parece insoportable (83). No es rara la sensación de "oídos tapados" que me recuerda la obstrucción de las Trompas de Eustaquio y que se puede acompañar de dolor en el oído de tipo punzada o de tipo presión. Nariz, boca y garganta: los síntomas nasales son frecuentes y van desde episodios de resequedad en la mucosa que, cuando se prolongan, pueden ocasionar lesiones y pequeñas hemorragias, hasta congestión severa que se puede equiparar a rinitis (92) y puede ser difícil de manejar. Por otro lado, ocasionalmente se presentan distorsiones en el olfato: hipersensibilidad a ciertos olores y "olores fantasmas" (93) (que, en mi caso, son olores a gasolina, gas, solventes y cosas por el estilo) muy desagradables, que usualmente no comentamos por aquello de las alucinaciones (después de la primera consulta empezamos a cuidar un poquito nuestras descripciones porque ¡¡qué miedo la clínica psiquiátrica!!). En la boca, la sensación de resequedad es muy frecuente y el gusto se altera con un sabor metálico muy desagradable y, en ocasiones, con distorsión en los sabores de la comida. Al parecer, el mecanismo de la deglución se altera en alguna medida porque aumenta, sobretodo en crisis, la frecuencia de pequeñas broncoaspiraciones, así sean solo de saliva (que yo describo como "se me fue por el camino viejo"). La masticación también se altera por cansancio y dolor en los músculos maseteros (52), por lo cual la comida, por lo menos para mí, se reduce durante las crisis a "dieta blanda" (lástima los churrascos que me he perdido). Los dolores en la garganta son constantes pero leves aunque su intensidad aumenta, curiosamente, después de ejercicio fuerte y al inicio de las crisis y, a veces, producen disfagia (dificultad al tragar).

  1. Otros: son frecuentes las parestesias (entumecimiento, "hormigueo", ardor, hipersensibilidad) en la cara y en las extremidades (94) (a mí me aumentan al inicio de las crisis), así como las fasciculaciones ("temblores" en los músculos) y un temblor fino en las manos. Ocasionalmente hay disminución en la sensibilidad local al frío y al calor, dificultad para mantener el equilibrio (79) (80) y mareos (95) que, en algunos pacientes, puede progresar a vértigo severo. Otro síntoma muy aburridor es la "apagada de luz" que se presenta de forma súbita y que parece estar relacionado con hipotensión ortostática (96). Una cosa que siempre me ha llamado la atención es la fácil aparición de hematomas (52), a veces sin causa aparente, y la facilidad con la que cualquier lesión superficial se me infecta o cualquier infección insignificante se me complica (97) y la cicatrización se demora. También me parece curiosa la aparición episódica de resequedad en la piel de todo el cuerpo pero especialmente en la cara, las manos y los pies ("fase reseca" la llamo yo) y, por último, algo que me produce mucho temor es la aparición de herpes: una sola ampollita, por pequeña que sea, me desencadena una crisis severa del SFC.

    4- Síntomas Neuropsicológicos:

  • Alteraciones cognitivas: son los síntomas del SFC que más nos afectan porque nos hacen sentir muy limitados intelectualmente (yo, a veces, hasta idiota me siento) y porque, desafortunadamente, somos muy concientes de estas limitaciones. La mayor dificultad (yo diría que es el meollo del asunto) es la memoria: por la memoria es que podemos aprender, podemos reaccionar adecuadamente a los estímulos internos y externos, podemos relacionarnos en forma "normal", etc, etc, etc. La memoria es el resultado de recibir, procesar, comparar y almacenar la información que recibimos de nuestro propio cuerpo y de lo que nos rodea; por lo tanto, para tener memoria, necesitamos tener capacidad de atención, de concentración, de procesamiento de la información y, por último, capacidad para almacenar o "fijar" la información. Pero todo el proceso para la memoria, en nosotros, está alterado (98) (99) y no es posible culpar de esta alteración a la depresión (100) (101) que, en mayor o menor grado y en forma continua o en episodios, acompaña a cualquier enfermedad crónica. Además, entre mayor sea la alteración, menor es nuestra capacidad para funcionar adecuadamente (102), y resulta que esta alteración aumenta en nosotros después de ejercicio más o menos fuerte y especialmente durante las crisis (37) (60) (64). Es por esto que "nos negamos" a funcionar para nada cuando la fatiga es extrema. 

    Pero veamos en qué se traduce todo lo anterior (103) (104) en  nosotros (teniendo en cuenta, otra vez, que depende de la severidad del SFC y de si estamos en crisis o en período "intercrítico"):

  • Leer ya no es algo tan simple como antes, mucho menos si queremos aprender: como tenemos capacidad disminuida en la atención (105) y en la concentración, cualquier estímulo hace que "perdamos el hilo" de lo que estamos leyendo o, lo que es peor, sigamos leyendo pero sin "captar" su significado; es decir, no procesamos la información que nos está llegando por los ojos. Conclusión: no nos sirvió de nada leer. Antes del inicio del SFC, para mí, la música o el radio eran mis acompañantes normales mientras leía; ahora, generalmente, tengo que suprimirlos porque no me permiten la concentración. Si estoy leyendo y suena el teléfono, cuando vuelvo a leer tengo que reiniciar el párrafo y, en ocasiones, tengo que devolverme mucho más atrás para "volver a coger" la idea. Leer el periódico o una novela es divertido porque no necesito aprender de lo que estoy leyendo (no me pregunten, eso sí, qué dijo exactamente alguien en el periódico o en la novela, solo cositas generales), pero leer libros o artículos médicos o psiquiátricos ya es otra cosa: el esfuerzo mental es mucho mayor, tanto que, en ocasiones, lo dejo para otro día porque no me siento capaz de entender lo que estoy leyendo (la frustración me aumenta la confusión).

  • Aprender (o comprender, simplemente) oyendo, todavía es más difícil: el proceso de comprensión y aprendizaje por audición está, en nosotros, más afectado aún que el proceso de comprensión y aprendizaje por visión (106) (107) (si no vemos, nos queda más difícil "fijar" algo en la memoria). Por esto es que, por lo menos a mí, las explicaciones verbales de cualquier cosa ligeramente larga o ligeramente complicada, me dejan "en las nubes" (me podrán explicar mil veces cómo funciona y cómo se maneja un "programita muy sencillo" del computador pero, si no lo veo escrito en la pantalla paso a paso, siempre seré incapaz de usarlo). Por esto también es que, una razón que me den por teléfono para explicársela a otra persona, siempre será (a no ser que la haya alcanzado a escribir) una confusa mezcla de palabras o, algunas veces, solo será "te llamaron por teléfono".

  • Como nuestra atención está alterada, es muy fácil que perdamos la concentración con cualquier estímulo, por pequeño que sea. Por esto, la vida diaria se nos complica y suceden cosas como las que me han pasado a mí: poner los platos en la basura y las sobras en el lavaplatos; salir de la alcoba, llegar a la sala.... y no recordar ni para donde iba ni a qué; encontrar las tostadas en la nevera y la leche en la despensa; si no digo ya lo que estoy pensando, a los tres segundos no puedo recordarlo ni aunque me ofrezcan una estrella; si me dan ganas de tomarme un café y voy a la cocina a calentarlo en el microondas, al abrirlo me encuentro con un café (helado y horrible, por supuesto) que puse a calentar cuando me dieron ganas, dos horas antes.

  • Siguiendo con la concentración, los cálculos matemáticos sencillos, que anteriormente manejábamos como la cosa más natural del mundo (cuadrar una chequera, ir calculando el costo de la compra en el supermercado, etc.), se convierten en complicadísimos problemas de física cuántica; teléfonos y direcciones que manejamos muy frecuentemente, de repente (y exactamente cuando los necesitamos) desaparecen de nuestra memoria; palabras y definiciones, que siempre han sido parte de nuestro vocabulario, se vuelven difíciles de recordar y de pronunciar y, lo que es peor, de pronto las reemplazamos por otras que no tienen ninguna relación con el contexto de lo que estamos tratando de expresar: televisor por computador, algodón por tampón, ascensor por camión (suena muy chistoso, pero no "se siente" muy chistoso cuando vemos la cara de desconcierto o de burla de la gente, ni cuando caemos en cuenta del error).

  • Con la alteración de la memoria nuestra vida de relación también se puede ver afectada: la vergüenza es inevitable cuando no recordamos el nombre (sobre todo si estamos frente a frente) de alguien cercano a nosotros (tío, primo, amigo, etc), o cuando interrumpimos una frase en la mitad porque se nos borra lo que queríamos decir, o cuando no somos capaces de seguir con una interesante conversación porque no logramos registrar una parte de lo que la otra persona estaba diciendo (ni hablar si hay ruido). Si a mí, en este momento, me tocara hacer una exposición verbal sobre cualquier tema, lo más probable es que me escondiera en el rincón más alejado posible (aún sabiendo que conozco el tema a la perfección) porque estoy absolutamente conciente de que no soy capaz de hablar de un solo tirón sin cometer errores de pronunciación, sin trastocar las palabras y sin que, repentinamente, pierda la secuencia correcta de lo que tengo que explicar. Además, la asociación normal de las palabras también está alterada y nos demoramos más de la cuenta en volver a formar una frase adecuada que nos permita corregir a tiempo el error (entre más lo pienso, más idiota me siento). Si pudiera, sobre todo cuando estoy en crisis, me expresaría siempre por escrito, porque lo escrito se puede tachar y corregir sin grandes consecuencias y, además, se puede pensar con más tranquilidad.

 

  1. Cefaleas: en el SFC las cefaleas (dolores de cabeza) son muy frecuentes pero su intensidad y forma de presentación son variables. Al inicio de la enfermedad puede aparecer (o aumentar en intensidad o frecuencia, si ya estaba presente) una cefalea de tipo migrañoso (cefalea muy intensa, que casi siempre se presenta con fotofobia, lagrimeo y dolor detrás de los ojos), acompañada de nausea y vómito. La cefalea más frecuente es de menor intensidad que la migrañosa y es global, con sensación de presión y embotamiento. Menos intensa, y menos frecuente, es la cefalea con sensación de presión pero limitada a una zona "rodeando la cabeza como una banda de las que usan los atletas para que el sudor no les caiga a los ojos". Cuando la contractura de los músculos del cuello es severa, se presenta una cefalea intensa localizada en la zona occipital (la parte posterior de la cabeza). En ocasiones, cuando tengo una crisis severa con grandes contracturas musculares, me aparece dolor en todo el cuero cabelludo; es una sensación muy curiosa poder constatar que sí tengo músculos en el cuero cabelludo y que se contraen y duelen.

 

  1. Alteraciones del sueño: para nosotros, pacientes del SFC, lograr un sueño "normal" es difícil: talvez logremos dormir suficiente tiempo pero, generalmente, el sueño no es reparador (108). La dificultad para conciliar el sueño es muy frecuente y, como es muy superficial, se interrumpe con mucha facilidad (109). Durante las crisis la dificultad para conciliar el sueño es mayor, a pesar (o a causa, digo yo) de la gran sensación de fatiga, y las pesadillas aparecen con mas frecuencia de lo normal. Después de una "nochecita de estas", la sensación al despertar es de no haber descansado absolutamente nada, es más, "me siento más cansada que antes de dormir" (110). También tenemos episodios de hipersomnia o "ataques de sueño", muy frecuentes cuando estamos en crisis de gran debilidad muscular, aunque tampoco producen el descanso que necesitamos. Un acompañante del sueño, especialmente durante las crisis, es la sudoración excesiva. La otra alteración es la del horario del sueño (111): nosotros tenemos más energía y estamos más alerta cuando el resto del mundo está ya profundamente dormido. Parecemos búhos. Por eso el logotipo que le puse a mi página: el buhito estudiante.

 

  1. Cambios emocionales: los pacientes del SFC tenemos una notoria labilidad emocional, muy relacionada con la variación que continuamente se presenta en nuestros síntomas. Con mucha facilidad pasamos de la tranquilidad a una gran irritabilidad o a estados de intensa ansiedad y sensación de inseguridad que puede llegar hasta el pánico (112). La drástica disminución en la calidad de vida (33) (34) (113) (114) (115), representada en las alteraciones cognitivas, en la pérdida parcial o total de la independencia, en no poder tener control sobre la aparición o la intensidad de los síntomas y el no saber "qué nos depara el destino" nos llevan a sentimientos de dolor, ira, autocompasión, aislamiento, desesperanza y desesperación que, si no son manejados a tiempo, pueden llegar a configurar un cuadro depresivo severo (116) (incluyendo, en ocasiones, la ideación suicida). Tenemos mucha dificultad en relación con nuestros cambios emocionales en el SFC: cuando un médico oye nuestras quejas y no encuentra, cuando nos examina, grandes cambios que se relacionen con ellas y, además, se percata de nuestra ansiedad y nuestra tristeza, inmediatamente (en la mayoría de los casos) asume que somos pacientes psiquiátricos (117) (118). Y no me refiero a que no necesitemos ayuda psiquiátrica. Al contrario, nos beneficia mucho. Lo que preocupa es que, al remitirnos al psiquiatra sin más ni más, lo que nosotros entendemos es que el médico está minimizando nuestros síntomas o que cree que los estamos inventando, con lo cual aumenta inmediatamente nuestro desconcierto y nuestra ansiedad. Nos sentimos solos, abandonados y, además, impotentes porque nuestros síntomas, con psiquiatra o sin él (119), continúan y, de todos modos, a no ser que tuviéramos síntomas psiquiátricos previos (que se pueden agudizar con el SFC) (120), el psiquiatra maneja la parte que le corresponde y nos devuelve al médico que nos remitió. En realidad, nosotros tenemos el mismo promedio de síntomas psiquiátricos, antes de la aparición del SFC, que la población general (42) (121). Lo que pasa es que el SFC, como cualquier otra enfermedad crónica, trae consigo una gran tendencia a la depresión. Pero, en nosotros, la depresión es menor que en otras enfermedades crónicas (58) (116) (117) (122) y nuestros síntomas físicos no son consecuencia directa de la depresión ni de otras enfermedades psiquiátricas (123) (124). Además, el proceso psicopatológico de la depresión en el SFC es diferente al de la depresión primaria (125). Lo que sucede con nosotros, en relación a la mayoría de nuestros cambios emocionales, es que no nos es posible evitar la frustración y el miedo ante la repetición de las crisis de una enfermedad que apareció súbitamente y que, además de severa e incapacitante, es misteriosa, impredecible y, aparentemente, interminable y difícilmente manejable. Con frecuencia, la sensación de impotencia y de indefensión puede hacernos particularmente sensibles al abandono o a los signos de abandono. La autoestima deteriorada (con una gran sensación de inutilidad) por el dolor y la enfermedad, sumada a la rabia derivada de la misma, nos lleva en ocasiones a percibir al mundo y a la vida como un conjunto de cosas, eventos y personas que existen y suceden con el único fin de obstaculizarnos y causarnos daño. Y... ¡claro! ¡La mejor defensa es el ataque! Por eso siempre estamos con las armas en la mano o, por lo menos, a nuestro alcance: no es que el SFC sea, para el resto de la gente, difícil de comprender, es que "no me quieren y no les importo"; no es que, a veces, busquemos ratos de soledad, es que "no les gusta acompañarme"; no es que estemos tristes, es que "me están tratando mal"; no es que nuestros síntomas estén aumentando, es que "este clima es una porquería"; no es que estemos inseguros con tanta gente alrededor, es que "este centro comercial es muy pequeño"; no es que nos produzcan temor las reuniones sociales, es que "me da pereza ir". De ahí que, en ocasiones, reaccionemos exageradamente (con pataleta o berrinche) ante cualquier cosa que signifique, para nosotros, peligro (de abandono, de dolor físico o mental, de más limitación, etc.) o nos aislemos, tratando de construirnos una coraza que nos proteja, otra vez, del peligro. Por esto, repito, el apoyo psiquiátrico nos cae como anillo al dedo porque, si alguien no nos ayuda a mirar con claridad lo que nos está pasando, llegaremos al punto de exponernos a perder exactamente lo que más necesitamos conservar: la pareja, la familia, los amigos, la confianza en nosotros mismos y en el mundo que nos rodea. Pero el psiquiatra no puede manejar nuestra enfermedad él solo; también necesitamos un médico que nos haga sentir seguros de que nuestra enfermedad sí es tenida en cuenta y que, especialmente durante nuestras crisis, tenemos alguien que nos la ayude a manejar.

5. Otros síntomas:  

  1. Cardiovasculares: en algunos pacientes del SFC se presenta disnea (cortedad en la respiración)  de pequeños y medianos esfuerzos que ha llevado a pensar en una alteración del músculo cardíaco (126). Con frecuencia, especialmente durante las crisis, presentamos hipotensión ortostática exagerada con taquicardia (mareo con “oscurecimiento súbito”  y palpitaciones cuando cambiamos súbitamente de posición: de acostado a sentado, de sentado a parado, inclusive cuando nos volteamos al estar acostados) (127) (128) (129). Algunos estudios muestran que hasta un 93% de los pacientes del SFC presentamos este tipo de hipotensión (130) y que se relaciona más estrechamente con la severidad de nuestros síntomas que con su duración (131). La presión arterial sistólica en nosotros es consistentemente más baja durante la noche (132). En ocasiones se presenta un dolor tipo presión, vago, sordo, localizado en la región anterior izquierda del tórax (precordial), que aumenta la sensación de fatiga y que no se relaciona con el ejercicio (133). En los niños y en los adolescentes, los estudios muestran que el SFC está muy relacionado con la intolerancia ortostática (134) (135).

  1. Respiratorio: al parecer, existe una relación cercana entre los síntomas del SFC y las infecciones de senos paranasales y de vías respiratorias, que son frecuentes entre nosotros (136). Por otro lado, todos los parámetros que miden la función pulmonar están disminuidos en el SFC (137) (138), lo cual contribuiría a nuestra "cortedad" en la respiración y a la sensación de "me falta el aire".

  1. Alergias: Según algunos estudios, la mayoría de los pacientes del SFC presentamos alergias (139) (44) y tenemos, además, antecedentes previos de rinitis alérgica y de asma (43) que, generalmente, se agudizan con la enfermedad. Los síntomas de rinitis alérgica son más frecuentes entre nosotros que entre la población "sana" (140), aunque el 46% de los pacientes presentamos rinitis no alérgica (141). Aparentemente, todos los pacientes del SFC presentamos algún tipo de reacciones de hipersensibilidad retardada en las pruebas con antígenos (142) y el 36% de nosotros hacemos dermatitis de contacto con el níquel (143). Otro estudio concluye que, en un grupo genéticamente predispuesto, la intolerancia a ciertos alimentos causa los síntomas del SFC (144).

  1. Gastrointestinales: en el SFC, los síntomas gastrointestinales más frecuentes son el estreñimiento que se alterna con diarreas, el aumento en la producción de gas intestinal, dolor abdominal tipo distensión o tipo cólico e intolerancia nueva o aumentada a ciertos alimentos, que puede semejar o, en algunas ocasiones, constituír el Sindrome de Colon Irritable (43). Otro síntoma frecuente es la nausea que, junto con la anorexia, se está proponiendo que se incluya como criterio menor de definición del SFC (145).

  1. Genitourinarios: entre las pacientes con SFC se ha encontrado una mayor irregularidad en sus ciclos menstruales, mayor frecuencia de sangrado entre los períodos y mayor frecuencia de quistes ováricos (146). Aparecen síntomas del sindrome premenstrual o se intensifican si ya existían (147) y, generalmente, el inicio de la menstruación coincide con un aumento en mayor o menor grado de los síntomas del SFC. La frecuencia urinaria se aumenta y, en ocasiones, se acompaña de dolor (cistitis) (141). Algo que me parece curioso es que, durante algunas de mis crisis, tengo dolor al inicio de la micción, como una contractura dolorosa, y en seguida la micción se me lentifica; es como si la vejiga se negara a contraerse más y la orina saliera solamente por la fuerza de la gravedad. Esta "lentificación" concuerda con algunas descripciones de "disociación entre la mente y el esfínter vesical".